Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit Mastzellerkrankungen in Deutschland und die Rolle der Gesundheitskompetenz

Abstract

Die vorliegende Publikationsdissertation befasst sich mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) und dem Einfluss der Gesundheitskompetenz auf die HRQoL von Betroffenen mit Mastzellerkrankung in Deutschland. Die systemische Mastozytose (SM) ist eine seltene genetische Erkrankung, die durch eine abnorme Proliferation und/oder Aktivierung von Mastzellen gekennzeichnet ist und zu allergieähnlichen Symptomen an verschiedenen Organen führt. Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine klinisch ähnliche, aber häufiger auftretende Erkrankung mit noch weitgehend unklarer Ätiologie. Anhand zweier validierter Fragebögen wurde die gesundheitsbezogene Lebensqualität Betroffener und der Informationsstand bzgl. der eigenen Erkrankung erhoben und anschließend mit einer gesunden Kontrollgruppe und untereinander verglichen. <br> Insgesamt zeigt die Arbeit einen signifikanten negativen Einfluss beider Erkrankungen auf die HRQoL, aber nur einen geringen Unterschied in der Lebensqualität und der Schwere der Symptome zwischen Patienten mit MCAS und der vermeintlich schwereren Form, der SM. Die Ergebnisse zeigen des Weiteren, dass der Grad der Information, den die Patienten von behandelnden Ärzten erhalten, Auswirkungen auf ihre Lebensqualität hat. Selbst geringfügige Verbesserungen des Informationsstandes können sich positiv auf die Lebensqualität Betroffener auswirken, was wiederum unterstreicht, wie wichtig es ist, mehr Wissen über seltene und unvollständig verstandene Erkrankungen zu erlangen und diese Erkenntnisse letztlich auch an die Betroffenen weiterzugeben